全球首位 渐冻人蔡磊获新“声”

11月13日，前京东副总裁蔡磊成为全球首位可穿戴人工喉的试用者，重获交流能力。

该可穿戴智能人工喉由清华大学集成电路学院任天令教授团队研发，系全球首创。该设备能将喉部发声信号转换为语音，还能模拟佩戴者患病前的音色，还原准确率超90%。

当蔡磊通过穿戴人工喉听到自己过去的声音时，他感慨道，“这是一个激动人心的时刻。哇塞，正常了！”蔡磊身上的标签有很多，他是京东集团原财务副总裁，中国电子发票的推动者，同时他也是一名渐冻症病人，一名与死神抢时间的斗士。这种俗称“渐冻症”的肌萎缩侧索硬化症（ALS），其实是一种运动神经元疾病。我们在这篇文章中有相关科普，详情可戳

从京东副总裁到渐冻症病人：救命药何时解冻？

40岁前后，两种人生

40岁前的蔡磊完成了一个“小镇做题家”的极限跃升。蔡磊出生于1978年，从河南商丘一个普通家庭考到中央财经大学，在政府机关和世界顶尖科技企业里打拼，随后进入京东集团，位至副总裁。

在中央财经大学读研时期的蔡磊作为商界强人，蔡磊工作起来是出了名的拼。蔡磊最巅峰的时候，为了开出中国内地第一张电子发票，他带领团队花费45天，搞定了其他团队需要10个月才能完成的任务。他还放出狠话：“不要跟我竞争，因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”蔡磊被朋友们称为“铁打的机器”，然而40岁那年的夏天，这位“工作机器”出现了问题。重大变故的开端往往小到难以察觉，起初蔡磊感觉自己左手臂24小时不间断震颤，以为是疲劳过度，辗转各大医院近一年都查不出病因。直到2019年，国内最权威的渐冻症研究专家樊东升告诉他：“只有这一种可能了。”正值壮年，事业成功，结婚才一年多，刚刚成为父亲。他努力打拼换来的人生一瞬间坍塌。大部分渐冻症病人都承受着心理问题。最初几个月，蔡磊吃不下睡不着，但他硬是一粒抗焦虑的药都不吃，只是不断告诉自己“必须保持理性”。今年8月，蔡磊在一档采访节目中说，“我可以完全接受死亡了”，平静得就像在谈论别人。

最后一次创业

渐冻症全称为肌萎缩性侧索硬化症，被称为“五大绝症之首”，病情持续不可逆，治愈率为零，病人预期寿命只有2到5年。在渐冻症被人类发现的近200年来，全球有1000多万人因此死亡，而科学、医学层面一直没有重大突破，特效药只能延长生命期2至3个月。时间在蔡磊身上加速流失。2023年初，蔡磊的双臂双手已经瘫痪，半年后，他的腿脚已经不利索，开始坐轮椅，并开始用眼控辅助办公。他羡慕所有能开车、骑行、想挠痒痒就挠的人，感觉这些就像是“超能力”。

来源：央视新闻蔡磊的每一天都活得小心翼翼，他说，“正常人根本无法想象，（渐冻症病人）有各种各样离奇的死法。”戴着呼吸机，狗把线扯断了。旁人帮着翻个身，忘记翻回来，窒息而死...还有人只是跌了一跤，手不能保护，头直接砸向地面，“去年我这样的，摔死7、8个。”但蔡磊没有就此沉沦，他不仅想自救，还想利用自己的资源去拯救更多病友。蔡磊决定重启人生，称之为自己的“最后一次创业”。在这具失去机能的身体里，工作机器仍一刻不停地运行着。

他带领整个渐冻症科研团队，每天工作16个小时，自己除了吃饭睡觉，其他时间都用于工作和开会。为此，妻子不知和他吵了多少架，她说：“你是在自杀，你不知道吗？”他的主治医生樊东升说，从医30多年从没遇见过他这样的病人，“他太不听话，不好好休息...按理说他的病不应该发展得这么快。”蔡磊拖着病体东奔西走，试图打通医院、药企、科研、资金等各个环节。他推进的研究管线多达80余条，虽然其中已有30余条管线失败，但他没有时间去沮丧。樊东升说：“如果没有蔡磊，科学界的投入程度，和10年前不会有太大变化。现在走了100步的话，那其中的80步，都是靠蔡磊一己之力走出来的。”另一个广为流传的说法是，蔡磊将渐冻症药物研发加速了20倍。

成为别人的光

对于中国近10万名渐冻症患者来说，蔡磊是他们的精神领袖。病友们在群里说：“你是我们全部的希望。”蔡磊让他们看到，有人在为他们的命拼命。2022年，蔡磊和妻子开始直播带货，将所得全部投入攻克渐冻症的事业；下半年，他发起千余位渐冻症患者志愿逝后捐献遗体和脑脊髓组织助力科研，称要“打光最后一颗子弹”；他还变卖了名下部分房产和汽车，并宣布继续捐助至少1000万元。蔡磊建立的“渐愈互助之家”，不到4年已经触达超过1万病人，成为全世界最大的渐冻症患者科研平台。

蔡磊和妻子蔡磊曾提到，有一位老大爷向他求助，说他得渐冻症的儿子快窒息了，但死活不同意气切（气管切开术）。因为气切之后就离不开呼吸机，彻底失去行动自由。蔡磊劝了他一会儿，他便同意气切，保住了一条命。蔡磊说：“就是让他相信我，药在研发了，我能救他。这是唯一能劝他活下来的办法。”

来源：央视新闻文学巨匠巴尔扎克说过：“不幸，是天才的进身之阶，是弱者的无底之渊。”蔡磊用自己的不服输给无数人带来心灵的震撼。有回他去看望病友，对方状况比他还好些，却绝望地想悄悄死掉。蔡磊听了说：“老子就要让全世界知道，老子在跟全世界最难的病斗争。人类的科学没有进步，我们死有意义吗？没有意义。”10月28日，蔡磊和身患癌症的财经专家叶檀的对话视频在全网获得极高关注，播放量过亿。蔡磊透露了自己最近使用了一款药，目前初步展示出了一些成效。这是4年来在他身上第一次出现用药有效，“用药的第二天，腿部肌肉有明显的反应。”这无疑给其他患者带来新的希望。

日前，在一场直播中，人们看到蔡磊的腿部力量有所恢复，双腿可以抬起来了，不少人将此称为“千分之一的奇迹”。但蔡磊也担心有人用这件事骗其他患者，通过《医者》澄清，表示这款药确实感到腿部力量的改善，但副作用也是极大的，他对这款药还需要多观察。

对蔡磊而言，他原来的精神支柱是哪吒，后来变成了孙悟空。他说：“‘我命由我不由天’在《哪吒》那部电影流行起来，但哪吒最后死去了，我不愿意看到这个局面。”“因为一旦我死去，可能病人就会感觉没有希望...我希望成为一个持续奋战、拥有不死之身的人。”蔡磊说，“只有孙悟空（可以），而且孙悟空有一个强大的精神，纵使不敌，也绝不屈服。”

是彻底放松，延长寿命，还是玩命工作，加速走向死亡，蔡磊毫不犹豫地选择了后者。他在《相信》一书中写道：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”最后，用《悟空传》中的情节致敬这位不向命运低头的强者：“大圣此去欲何？”“踏南天，碎凌霄。”“若一去不回...”“便一去不回！”

(来源大河健康报)