41岁渐冻人蔡磊:研发新药投入超10亿 拿自己当小白鼠 结果如何

2018年,四十岁的京东副总裁蔡磊与一个姑娘相亲,本以为不会有什么结果,没想到他一见面就被姑娘吸引了,在第二次见面时,他就向姑娘提出结婚的要求。

姑娘也爽快,立马答应嫁给他,一年后他们就有了儿子,幸福无比。

可没想到,2019年9月30日,儿子才出生几个月,蔡磊在历经6次诊断后,被告知患上了“渐冻症”。

听到这个结果,蔡磊僵住了,这个堪称“人生完美”的男人,简直不敢相信自己的耳朵。

痛苦迷茫,失落抑郁,接下来怎么办?蔡磊做了一个大胆的决定。

01

渐冻症,一种比癌症还可怕的疾病,这是一种慢性、进行性神经系统变性疾病,表现为进行性加重的骨骼肌无力、萎缩等。

这是目前为止,世界医学还无法根治的五大疑难杂症之首。

这种病会一点一点地蚕食人的机体,最终导致病人全身瘫痪无法自理,只能无奈地看着自己全身肌肉萎缩,直至走向死亡。

其实任何疾病在发病前一般都会有征兆,蔡磊也不例外。

2018年8月的一天,专心工作的蔡磊,突然觉得胳膊有点酸痛,接着就是震颤,但他并没有在意,他以为是工作累了,殊不知这时病魔已经悄悄地找上了他。

后来这些症状频繁出现,而且越来越严重,此时,蔡磊才意识到问题的严重性。

他将此事告知了妻子,妻子责怪他不注意身体的同时,催他赶紧去医院进行检查,在经过6次全面检查后,蔡磊最终被确诊为渐冻症。

这种罕见病会使绝大多数患者,在确诊2——5年内迎来生命的终结。蔡磊心里很清楚,所以,他决绝地和妻子说:“我们离婚吧。”

妻子当然明白他是怎么想的,她很感动,因为在他人生的至暗时刻,心里首先想到的是妻儿,而不是他自己,但妻子却坚定地说:“你就好好治病,不要胡思乱想,儿子还在等爸爸回家呢。”

当人们面对厄运突来时,脆弱的人会先怨天尤人,抱怨老天不公,接着是及时享乐,抑或是坐吃等死。

而意志坚强的人会勇敢地爬起来,整理好自己的情绪和身体,安顿好家人。

很显然,蔡磊是后者。他虽然也有过短暂的失落抑郁,心灰意冷,但很快他就调整自己,决定“向死而生”,决心为自己,也为同样身患渐冻症的病友,开辟出一条自救之路。

蔡磊不放过任何土方、偏方,但都没什么效果,此时,他产生了一个大胆的想法,研究治疗渐冻症的新药。

一不做二不休,当他开始行动时,药学出身的妻子知道,要想攻克渐冻症这个世界难题有多难,但她愿意陪着丈夫尝试。

因为妻子太了解蔡磊的性格了,他不会默默地等死,他要在有限的时间内做无限的事情。

02

蔡磊是河南商丘人,因为父亲是名军人,所以家教很严。从小就是学霸的他,在高二时就参加了高考,并轻松地考上了中央财经大学。

在他上到大二的时候,父亲却因病在47岁就去世了,这是他人生遭受的第一次打击。

从此后他明白,今后的路都要靠自己了,于是他更加勤奋地学习,获得了多次奖学金。刚毕业就端上了“铁饭碗”,进入了基层税务部门工作。

虽说工作稳定,但工资不高,为此,女朋友还和他分了手。

失恋让他意识到,自己不应该过这种“安逸、平稳”的生活。

于是他离职应聘到了三星集团中国总部,一上任就做了税务经理。几年后又跳槽到了万科集团任税务经理,并一步步做到了集团总税务师的位置。

这几年的工作经历,练就出了他非常高的职业素养,对各行各业的发展有了前瞻性的判断。

03

2011年,互联网已蓬勃发展起来,蔡磊以他多年在市场打拼的经验,敏锐地意识到,互联网的春天来了。

因此他毫不犹豫地辞去了在万科的高管职位,来到了初创时期的京东。

他的到来给京东注入了一股强有力的能量。因他主要负责税务和资金工作,为能开出电子发票,他夜以继日地研究,终于设计出了我国第一张电子发票,被誉为“中国电子发票第一人”。

在京东工作的10年间,他拼命工作,几乎没有休息日,连年薪假也从来没休过,是有名的拼命三郎。

多年的打拼,他不仅助力京东站上了电商平台的制高点,个人也获得了无数奖励和荣誉。

比如2014年度中国税务十大杰出人物,2018中国十大资本运营CFO年度人物,改革开放四十年中国改革贡献人物等等。

由于蔡磊一直都忙于工作,直到40岁才以相亲的方式,结识了一位毕业于北京大学,药学专业的北京姑娘——段睿。

初次见面两人就有聊不完的话题,很投缘,也很合拍,还有着相同的价值取向,加之姑娘性格开朗,笑意盈盈,这让蔡磊一见钟情,第二次见面就直接提出了结婚的请求。

段睿虽然感到有点突兀,但也爽快地答应了。相识才半个月,他们就闪婚了,蔡磊调侃说:他们是“奇葩”遇上了“奇葩”。

婚后不久,他们的儿子就出生了。此时的蔡磊事业有成、爱情甜蜜、家庭幸福。可以说是人生圆满!

哪承想,春风得意的蔡磊,在41岁时竟突遇人生急转弯。

一边是幸福的开始:事业有成,家庭幸福,初为人父;一边却是绝望的袭来:确诊绝症,无药可治,无医可救。

04

蔡磊凭借自己在职场打拼多年的人脉,联系众多有经验的医生,创办了一家医疗科技公司,实力研究抗渐冻症的药物。

可是太难了,渐冻症被人类发现200多年来,已有1000多万人因它而死,但遗憾的是到目前为止,现代科学还没有找到根治它的办法。

刚患病时,蔡磊的身体还能自理,完全可以去享乐,或者把钱留给老婆孩子,但他的本质里就没有享乐的因子,患病后他反而更加珍惜时间。

曾有一位病友苦口婆心地劝他:“你听大姐一句话,这个病越折腾死得越快,真的没有用,你不如把时间留给自己和家人,好好休息,多活两天。”

其实,蔡磊也纠结过,毕竟他也是有血有肉的人。但他终究是一个大写的人,有着大爱,他就是要用自己的血肉之躯,做一个先行者,推着巨石上山。

虽然他不知道他这一代人能否把巨石推上山顶,但他知道,既然巨石已经开始上山,终有一天会被人推上山顶,只要它不停地在滚动。

他之所以拼了命也要研发药物,是因为他见到了太多的病友,因生活拮据而放弃了治疗,但却没有放弃善良。

在住院时,一天深夜,他身边的病友问正在电脑前忙碌的蔡磊:“如果有人睡觉打呼噜,你能睡着吗?”

蔡磊不明何意,回答说:“不能。”病友说:“那就等你睡着了,我再睡。”

蔡磊闻听此言非常感动,如果能为这些善良的病友做点什么,那就是自己的幸运。

05

蔡磊开始自学医学知识,他查阅了上千篇文献,先后联系全球多位顶尖医学专家,却发现没有什么特效药。

于是他开始与药物研发的企业谈合作,可现实是大型药企对这方面药的投资非常少,因为没人愿意在高失败率的领域持续投入,再说药物研发即使成功,受众群体小的话,也不值当。

从2020年下半年开始,蔡磊开始搭建国内最大的渐冻症药物快速试验平台,现在已初具规模。

两年来,蔡磊已推动5次以上药物实验,而持续的药物研发需要足够的资金支持,尽管他也曾得到过一笔可观的资金,可对于一种新药研发所需的资金来说,也只是杯水车薪。

他曾发起第二次“冰桶挑战”众筹,可是并没有达到预期目的……

一次又一次碰壁,曾使蔡磊一度陷入绝望,对此蔡磊说:“虽然我能理解,但心里难免失望,毕竟之前都说好这是一场长期的情怀支持,而不是短期没有回报的投资。”

尽管研发药物的路上困难重重,但蔡磊并没有因此放弃,而是一如既往地努力着。

明明知道不可为,但蔡磊却偏要为之!他要坚持到:“打出最后一颗子弹。”

蔡磊参与推动了80余条药物研发管线,已有30余条失败,一位专家评价说:“蔡磊把整个渐冻症药物研发的时间,往前推进了10年。”

自患病以来,蔡磊至少尝试了30余种药物和疗法,很多都是前沿药物,但他仍愿冒险尝试,不惜把自己当作“小白鼠”

一次,在用过某种药物后,他持续高烧了一个月,为了攻克渐冻症,蔡磊已经豁出性命。

此后,蔡磊不仅组建了研发药物的团队,还联合1000多名病友捐献脑组织和脊髓组织,供研究渐冻症使用。

他搭建了一个数据库,使渐冻症患者实现了经验信息共享,资源共享,先后投资了上千万,此外,他还建了一个慈善基金会,旨在让所有人都行动起来,毕竟一个人的能力是有限的。

自去年4月中旬以来,蔡磊的病情发展得很快,已无法完成穿衣、吃饭、洗漱等日常自理,半夜经常疼醒,却翻不了身,翻身都成了奢望。

而且他开始摔跤,这是渐冻症病人死亡的原因之一,因为他们的胳膊已没有支撑能力,一旦摔跤,头部会先着地。

坚强的蔡磊仍在和时间赛跑,每天工作16小时以上。

如今,蔡磊花在渐冻症研发上的钱,已经超过了10亿,为了有更多的经费搞研发,他加入到直播带货的行列。

2022年9月21日晚8点,一场名为“破冰驿站”的直播带货首秀,冲上热搜,因为主播是蔡磊,大家纷纷来捧场。

06

蔡磊写了一本书——《相信》,里面讲述了他在被确诊为渐冻症后,如何在绝境中奋力挣扎、努力奋斗、创造奇迹的故事,出版仅10天,销量就突破了十万册。

在书的封面有这样三句话:我信,绝望之外的希望;我信,努力之后的可能;我信,生命至上的意义。

患病后,蔡磊把他的微信头像换成了孙悟空,他希望自己能成为齐天大圣,“即使被如来佛祖压上500年依然不屈不挠,仍能打个天翻地覆。”

 

 

 

(来源有书快看)

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发布时间:2023/06/07
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